12 novembre 2009

La Gina amb els jugadors del Barça!

ACTO

La Gina té només 6 anys, però ahir va aconseguir ser el centre de totes les mirades d'un dels grups d'homes més famosos del món: els jugadors del Barça!

Les multes econòmiques que van rebre els jugadors del Barça durant tot l'any passat per arribar tard als entrenaments o per altres motius, els jugadors i l'entrenador les han destinat a la investigació de la malaltia que pateix la Gina, la síndrome de Rett.

Per aquest motiu, ella; la seva mare, l'Elisabet Pedrosa; i un representant de la Fundació Sant Joan de Déu, que són els que duen a terme la investigació de la malaltia, van anar a explicar als futbolistes què és la síndrome de Rett i a on han anat a parar els seus diners.

ACTOACTO

Messi, Herny, Puyol, Piqué, Xavi...i tota la plantilla del Barça al complet, amb el seu entrenador, Josep Guardiola, van seguir amb molt d'interès les explicacions de l'Elisabet. També es va passar un vídeo sobre el dia a dia de la Gina (aquest que també us hem penjat) i al final de la trobada es va regalar el llibre Criatures d'un altre planeta, escrit per l'Elisabet.

ACTOACTO

Amb aplaudiments, la Gina va rebre carantonyes d'alguns dels jugadors que la van anar a saludar, aixi com de Guardiola que des del primer dia va donar suport a aquesta iniciativa.

ACTO

L'aportació que han fet els jugadors del Barça a través de les multes de la temporada passada ajudarà a pagar la investigació que s'està portant a terme a l'Hospital Sant Joan de Déu, la segona que s'ha posat en marxa fins el moment. Com que és una malaltia estranya hi ha poca gent interessada en investigar-la, per aquest motiu, ajudes com aquestes, són molt importants per a poder donar un futur i una millor qualitat de vida a les nenes Rett.

Una malaltia molt invalidant

La síndrome de Rett és una greu malaltia neurològica que afecta sobretot a nenes. Encara que sigui poc coneguda és la causa de retard mental més freqüent en nenes després de la Síndrome de Down. Afecta a 1 de cada 10.000 nenes i es calcula que a Espanya hi ha unes 2100 afectades i a Catalunya 350. A nivell mundial hi poden haver unes 300.000.

Són nenes que no caminen, no parlen, no poden menjar soles, no enten..Pateixen greus problemes físics com escoliosi i amneas que posen en perill sovint la seva vida.


25 maig 2009

Ja està en funcionament la pàgina en castellà!


www.criaturasdeotroplaneta.wordpress.com

Tot i que aquesta pàgina web permet la traducció al castellà, hem creat una nova pàgina web íntegrament en castellà per tal d'anar informant de totes les novetats del llibre, les presentacions per Espanya, la investigació, etc.

Veureu que les notícies són les mateixes que apareixen en aquesta pàgina, però si voleu veure els comentaris que va posant la gent, visiteu-la!

Articles al diari El Mundo!

Cayetana Guillén-Cuervo i Carmen Rigalt han dedicat les seves columnes al diari El Mundo a parlar sobre el llibre de l'Elisabet i de la Gina. Com sabeu la Cayetana Guillén-Cuervo va ser la encarregada de fer la introducció de la presentació del llibre que es va fer dijous passat a Madird. Aviat us podrem ensenyar les fotografies de l'acte. Moltes gràcies a tots!

Per a veure l'article de la Cayetana Guillén-Cuervo clica aquí!












Per a veure l'article de la Carmen Rigalt clica aquí!

20 maig 2009

La Gina no para de créixer...Voleu saber com està ara?

Des de l'últim vídeo que vam gravar, ara fa 2 anys, la Gina i en Pol han crescut moltíssim! Voleu veure com estan ara?
Hem fet un vídeo amb la cançó de la Gina que, com sabeu, Jorge Drexler va escriure per a ella i que el company de Catalunya Ràdio, José Luis Santiso, va posar-hi la música.
Aquesta és la versió en castellà. Aviat us la podrem oferir en català.
Gràcies a tots!

18 maig 2009

S'ha creat el primer FONS BIORETT!

La Síndrome de Rett és la segona malaltia que provoca discapacitat intelectual després de la Síndrome de Down. A Espanya poden haver-hi més de 2400 persones afectades.

La Fundació de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, i un grup organitzat de familiars amb filles i fills afectats per la síndrome de Rett han creat la primera iniciativa conjunta amb el fi de centralitzar els recursos per la investigació d'aquesta malaltia.
Amb aquesta firma s'oficialitza el denominat Fons Rett, per a centralitzar els recursos de la investigació genètica i bàsica, i iniciar futurs projectes d'investigació destinats a millorar la qualitat de vida dels pacients.
Només amb el recolzament de la investigació genètica es pot conèixer millor la síndrome de Rett i trobar una possible solució a aquesta cruel malaltia.

21 de maig - Presentació a Madrid!

El proper 21 de maig es presentarà la versió castellana del llibre Criatures d'un altre planeta a Madrid. La presentació anirà a càrrec de l'actriu i presentadora de televisió Cayetana Guillén Cuervo i tindrà lloc a la Sada Do Madrid, c/Capitán Haya, 19 de Madrid. A les 19:30h.
També hi intervindran Mercè Tura, de la Fundació Sant Joan de Déu; Eva Castillo, presidenta de la Banca Merrull-Lynch Europa i l'autora del llibre, Elisabet Pedrosa.

Han confirmat l'assitència a l'acte personatges de la societat madrilenya com Daniel Muriel, Emmanuel Esparza, Salvador Santos Campano, Tomas Gómez, Leandro de Borbón, Juanito Navarro i Júnior.

15 maig 2009

Introducció a la síndrome de Rett!

Fa uns dies, l'Elisabet va trobar aquest vídeo al youtube fet per uns estudiants universitaris on s'explica, de manera molt senzilla i clara, què és la síndrome de Rett i de quina manera afecta en el desenvolupament i creixement d'aquestes nenes. Mireu-lo!